Su experiencia puede moldear el futuro
Participe en el estudio Living Rare
Información sobre el estudio
Comparta su historia y ayúdenos a crear un mejor futuro para los más de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en los Estados Unidos.
Participe en el primer estudio a gran escala en los Estados Unidos en el que se evalúa cómo las experiencias y los desafíos de las personas afectadas por una enfermedad rara cambian con el tiempo. Las enfermedades raras son un problema de salud pública, pero no tenemos los datos para probarlo. Al participar en el estudio y compartir su información, nos ayudará a mostrar las importantes necesidades no satisfechas de la comunidad, a encontrar soluciones y a abogar para recibir más apoyo.
Cómo funciona
Haga clic en el icono para obtener más información.
1
Regístrese para participar en el estudio Living Rare
2
Responda la encuesta
3
Reciba recordatorios anuales para actualizar sus respuestas
4
Participe en encuestas nuevas en las que se evalúan los aspectos fundamentales de la experiencia de tener una enfermedad rara
5
Reciba actualizaciones sobre los conocimientos del estudio
6
¡Comparta el estudio Living Rare con su red!
Por qué el estudio es importante
El estudio Living Rare convertirá los datos sobre la experiencia de los pacientes en una voz unificada que pueda generar soluciones, empoderar a los defensores y fortalecer a la comunidad.
Los datos que se reúnan se usarán para:
Identificar las áreas de temas clave que sentarán las bases para el desarrollo y la evolución de los programas de NORD creados para mejorar el bienestar y la calidad de vida.
Transformar las experiencias vividas en hechos que ilustrarán el impacto de la enfermedad rara para las principales personas encargadas de la toma de decisiones.
Promover la fuerza de nuestras voces colectivas para abogar por un mejor futuro para todas las personas afectadas por las enfermedades raras.
Quién debería participar
Puede participar cualquier persona que viva en los Estados Unidos y a la que se le haya diagnosticado una enfermedad rara, que se sospeche que tiene una enfermedad rara o que sea un cuidador de una persona con una enfermedad rara.
Cuantas más personas participen en el estudio Living Rare, más útiles serán los datos y ayudarán a promover los cambios que la comunidad que tiene enfermedades raras necesita y merece.
