Su privacidad es importante para nosotros
El estudio Living Rare está alojado en la plataforma IAMRARE® de NORD, que:
- Está diseñada para los estudios de investigación impulsados por los pacientes.
- Cumple con la Ley de Responsabilidad y Portabilidad de Seguro Médico (Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA), lo que significa que NORD cumple con normas nacionales destinadas a evitar que la información de los pacientes se dé a conocer sin el consentimiento o el conocimiento del paciente.
- Opera conforme a las mejores prácticas de seguridad y protección de datos.
NORD no compartirá de manera pública información que pudiera identificar a participantes individuales. Todos los datos, incluidos los que contengan información personal sobre la salud (personal health information, PHI), se guardarán en un servidor seguro protegido con contraseña. El acceso a la PHI estará limitado a:
- Los integrantes aprobados del equipo del estudio Living Rare.
- El personal de NORD, en los casos en que se necesite soporte técnico y con el permiso del personal del estudio.
En todos los casos, se protegerá su privacidad. El comité de asesoramiento del estudio evaluará todas las solicitudes de datos por parte de los investigadores. Los investigadores sólo recibirán los datos mínimos necesarios para cumplir con los objetivos de su estudio de investigación. Los datos que contengan PHI se compartirán únicamente si la investigación no puede realizarse sin ellos. Los investigadores deberán firmar un acuerdo de confidencialidad en el que prometan mantener la seguridad de la información sobre usted.